Son Histoire
PRESENTATION
Le 17 mars 2013, Sandra et Michael deviennent les heureux parents d’un petit Téo.
C’est un petit garçon en pleine forme, plein de vie et sans problème.
Il grandit, entouré de sa famille, dynamique, avec un bon petit caractère et très curieux.
Le 28 juin 2014, la vie de la famille est bouleversée en quelques secondes. Sandra prépare des petits pots pour Téo, âgé de 15 mois. Il échappe quelques secondes à la surveillance de maman, se saisit du saladier de potage brûlant et se le renverse sur le visage et sur le corps....
Tout se passe très vite. Sandra appelle les secours. Les parents appliquent immédiatement les 1ers gestes de refroidissement en le maintenant sous la douche froide.
Moins de deux heures après, Téo était héliporté sur Nancy, à l’hôpital Brabois des enfants, où sa vie est restée en suspens pendant plusieurs jours. Il a subi plusieurs interventions chirurgicales afin d’enlever le maximum de peaux brûlées. Il y restera plus d’un mois, partie en réanimation pédiatrique, partie en service grand brûlé conventionnel.
Le 29 juillet, Téo intègre le centre de rééducation Roman Ferrari à Miribel, près de Lyon. Sa maman avait déjà dû arrêter son travail d’animatrice à la mairie de Varennes-le-Grand. Par chance, elle obtient une chambre mère-enfant pour assister continuellement son fils qui est désormais hors de danger.
Téo porte jour et nuit un appareillage complexe (combinaison, armature pour redresser le dos, masque compressif). Son parcours du combattant commence juste et sera suivi jusqu’à l’âge adulte. Il devra passer plusieurs obstacles, dont le regard des autres.
JE VOUS RACONTE MON HISTOIRE
Le samedi 16 mars à 21h, ma maman arrive à la maternité. La grossesse de maman se passe bien, avec quelques fois vers 4h du matin, mes petits coups de pieds pour lui montrer mon énergie.
Je montre le bout de mon nez le dimanche 17 mars 2013 à 5h59. Je suis accueilli par mes
parents heureux de me rencontrer. Pressé de sortir du ventre de ma maman et à la fois, pas si pressé puisqu’au moment où pousse ma maman, je fais demi-tour et on vient me chercher avec les
forceps. Papa m’accompagne à ma première toilette, il est fier et me prend dans ses bras. Il choisit mon prénom Téo.
Je reste 6 mois avec ma maman qui a pris un congé parental pour m’élever avant d’aller définitivement à la crèche à son retour à temps plein à son travail en septembre. Je suis un petit bonhomme plein de vie, très éveillé, curieux et bien entouré de ma famille.
Je suis infatigable comme dit ma maman. Je fais mes premières nuits à dix mois et j’ai un bon petit caractère. Je sais ce que je veux et je n’ai peur de rien. Sans oublier que j’ai un charme incroyable et qu’il est dur de me résister.
Ma maman m’emmène parfois à son travail voir ses collègues et les enfants dont elle s’occupe, elle est animatrice et aussi musicienne. Je participe à ses concerts et animations musicales et je joue au chef d’orchestre et danse.
J’adore aller chez papy et mamie, jouer dans la cabane et sur le toboggan. J’aime accompagner papy au jardin pour cueillir les tomates cerises, hum ! Je suis un grand gourmand. D’ailleurs, quand j’ai l’occasion, le matin, je reprends le petit déjeuner sur les genoux de papa pour manger ses biscuits.
Le samedi 28 juin 2014, avec ma maman, on va au jardin de papy chercher des légumes pour préparer mes petits pots maison, miam ! Au retour à la maison, je veux aider maman à équeuter les haricots et je vais jouer dans ma chambre. Je reviens dans la cuisine sans que ma maman m’entende et là, c’est le drame ! Je prends le saladier de potage à bec verseur sur la table que ma maman vient de poser afin de transvaser dans les petits pots pour mettre au congélateur.
Et maintenant, ma maman vous raconte le cauchemar d’une vie de famille chamboulée.
Ce samedi 28 juin 2014, je ne peux malheureusement ni effacer ni revenir en arrière, il n’y a pas un jour où je ne pense pas à cette tragédie.
Aujourd’hui, je n’ai pas le choix de vivre avec ma culpabilité. C’est un accident.
Tout se passe très vite et dans la panique. Je ne vois pas Téo s’emparer du saladier, mais j’entends le liquide se renverser. Je me retourne et saisis Téo pour le refroidir. Sur l’instant, je ne vois que le visage avec la peau qui s’enlève au fur et à mesure que je le douche, puis je m’aperçois lorsque je suis en communication avec le SAMU que le liquide est passé dans l’encolure du body et a coulé jusqu’à la couche. Le papa prend le relais du refroidissement dés son retour, il vient de partir à son travail. On ne peut s’empêcher de paniquer dans de tels moments.
Le SAMU a fait très vite et a rapidement pris en charge Téo. Le papa part avec l’ambulance et je les rejoins où on m’annonce déjà le départ de Téo en hélicoptère pour l’hôpital Brabois des enfants à Nancy. Le cas est grave. Un cauchemar. Je ne peux accompagner mon enfant en hélicoptère me dit-on. Ma famille me conseille de ne pas prendre ma voiture, je suis en état de choc, l’angoisse m’envahit, je souffre. Le papa réserve mon billet de train à la première heure le lendemain. Je ne dors pas, jamais je n’ai laissé mon bébé la nuit. C’est dur. C’est la nuit la plus longue de ma vie. J’appelle la réanimation pédiatrique de Nancy toutes les deux heures. Je ne souhaite que rejoindre mon enfant et le prendre dans mes bras, l’embrasser.
Malheureusement, à mon arrivée à Nancy, on me fait attendre dans la salle d’attente de la réanimation où je n’en peux plus. Peur de ce que je vais découvrir, entendre… Je me prépare en stérile et on m’explique l’état de Téo dans le SAS où je l’aperçois par la fenêtre. Je ne le reconnais pas. Il est pansé de la tête aux genoux. Je ne vois que des paupières enflées et des lèvres gonflées. Je ne vois pas son visage, trop d’œdèmes. Sans cesse dans ma tête, j’entends ce liquide tombé et ne cesse de répéter « mon bébé »… Ça me hante. Téo a une sonde d’intubation, une voie intraveineuse , une perfusion, une sonde urinaire, des capteurs pour fréquences cardiaques, respiratoire et pour la tension artérielle. Sans oublier par la suite une sonde d’alimentation. Je passe nuit et jour à son chevet, je lui parle, je chantonne… Je sors juste dans la salle d’attente pour appeler le papa et mes parents. Je ne peux le laisser seul.
Les infirmières me permettent de lui masser les pieds, de les aider à lui faire un peu de toilettes même m’autorise à lui faire des soins au visage. Ce sont 23 jours interminables, d’angoisses où je me demande si mon enfant va s’en sortir.
Toutes les 48h, mon enfant va au bloc pour le curetage des peaux mortes, changement de pansements itératifs (lien explicatif sur les brûlures en général : http://podcast.univ-littoral.fr/podcast/down_doc.php?id=706 ).
Le deuxième passage au bloc, la chirurgienne m’annonce qu’il y a peu d’espoir pour que Téo s’en sorte. L’étendue de ses brûlures est importante et ne cesse de s’étendre en profondeur et largeur. À ses paroles, je ne sais plus, je ne vis plus, je suis effondrée, je ne veux pas perdre mon enfant. Je refuse de pleurer face à mon enfant. Je sors, appelle le papa et mon papa, car je ne peux annoncer ceci à ma maman. C’est trop dur. Mon papa de son côté fait appel à un coupeur de feu, magnétiseur qui a fait des séances à distance par photo.
Prochain passage au bloc, le mercredi 2 juillet, la chirurgienne a de l’espoir. Il y a des signes de cicatrisations, mais nous ne sommes pas à l’abri des infections. Téo n’a plus de couches protectrices pour combattre les bactéries. On n’est pas à l’abri d’une pneumopathie me dit-elle.
Je suis à la fois rassurée de savoir que l’on a une chance et à la fois angoissée. Que d’attentes qui ne finissent pas… Une semaine de réanimation et quelques signes de cicatrisations, mais Téo commence à avoir de la fièvre le lundi 7 juillet. Elle ne cesse de croître le mardi. L’opération pour les greffes est prévue pour mercredi 9 juillet . On ne peut opérer Téo, il a une infection pulmonaire. Il a des séances de kinésithérapie respiratoire et rajout d’antibiotiques. C’est l’effondrement, tout peut arriver. On est dans l’attente. La fièvre tombe au bout de 48h, Téo va au bloc le vendredi 11 juillet à 8h. Il revient à 12h30. Bonne nouvelle, l’opération des greffes s’est bien déroulée. Mauvaise nouvelle, on n’a pas eu le choix de greffer le visage. Un coup de couteau de plus beau à ma culpabilité : son visage, non !
Téo reste en réanimation jusqu’à un sevrage compliqué à cause des lourdes doses thérapeutiques qu’il a depuis son arrivée. Il fait un délirium. Difficile de voir son enfant dans un état tremblant, transpirant et si agité. Il a à peine 16 mois et vivre de si dures épreuves à cet âge, je craque.
Le 18 juillet, Téo et moi-même montons au 5éme étage en service conventionnel « grand brûlés » et en chambre mère enfant. On est en isolement avec un changement de pansements toutes les 48h. Téo refuse de manger et arrache la sonde d’alimentation. C’est une autre angoisse qui s’installe et une pression, car la principale guérison de la cicatrisation de la peau passe par les protéines (viande, poisson, œuf, lait, yaourt, fromage). Téo se crée des plaies et ne cesse de se gratter et reste très agité. Il est sanglé aux mains et aux pieds pour éviter qu’il ne se blesse. Ce n’est pas facile de voir son enfant ainsi. Un autre problème se crée, Téo refuse tous médicaments venant s’introduire oralement. C’est une autre bataille. Dans ce service, je prends totalement en charge les soins de mon bébé et sa toilette et assiste au changement de pansement. C’est encore un monde inconnu, on ne sait pas ce que demain il se passera, mais mon enfant est là parmi nous et je suis auprès de lui.
Le 28 juillet, on nous annonce que l’état de Téo permet son transfert au Centre de rééducation pédiatrique de Romans Ferrari à Miribel à côté de Lyon. C’est un soulagement d’apprendre que ces jours ne sont plus en danger, mais aussi une peur de ce que l’on va encore vivre. Téo doit être pris en charge pendant toute sa croissance, on ne sait demain comment évoluera sa peau et comment il va cicatriser. Il sera suivi jusqu’à ses 18 ans. C’est dur à entendre, à s’imaginer. Psychologiquement, le mois d’hospitalisation est lourd à supporter, mais on ne peut pas s’imaginer les dégâts que peut faire un accident et les suites qui nous attendent. Une cagoule compressive est fabriquée par le service de rééducation de Nancy en attendant son départ à Miribel.
LA RÉÉDUCATION : Centre Romans Ferrari
Mercredi 30 juillet, un Nouveau Monde, une nouvelle chambre, d’autres personnes…. Téo ne parle pas, ne tient plus en équilibre sur ses jambes dues à ses doses thérapeutiques et son alitement et ne se nourrit toujours pas. Il est pansé au thorax, sur l’abdomen et les cuisses et a quelques petites plaies. Par chance, nous obtenons une chambre mère enfant, il y en a que 3 dans tout l’établissement. (www.romansferrari.fr)
L'équipe connaît déjà le dossier de Téo et attende avec impatience de le prendre en charge. Le personnel est agréable et le cadre rassurant. Nous sommes un peu plus confiants et bien entourés. Téo va tous les jours à l'infirmerie pour changer ses pansements. La douche est compliquée, Téo refuse que l'eau vienne couler sur son corps. Il refuse le pommeau de douche et la pression. Après réflexion, nous pensons que Téo a peur de la douche et surtout il se rappelle de la douleur du jour de l'accident lors du refroidissement des plaies sous la douche.
Il y a de l'amélioration chaque jour, il cicatrise de mieux en mieux et ses plaies se referment. Il y a de nets progrès de jour en jour et cela rassure. Un mois et demi plus tard, Téo n'a plus de plaies et il n'y a plus de signes d'infections. Il faut faire attention qu'il ne gratte pas, ne tombe pas, ne se coupe pas pour ne pas abîmer ses greffes. Il faut bien lui mettre son appareillage, car il est en pleine phase inflammatoire. L’appareillage a pour but de compresser la peau afin d'éviter les hypertrophies, la rétractation de la peau, éviter les durcissements et grosses cicatrices et assouplir la peau. Son appareillage est un masque compressif pour son visage, des vêtements compressifs : un body et un caleçon avec intégration de montres en silicones en relief pour masser la peau en permanence et un redresse dos.. Le masque est revu tous les 45 jours et les vêtements tous les 3 mois à cause de sa croissance. Téo a des soins en drainage lymphatique deux fois par jour pris en charge par deux kinésithérapeutes et il a la douche filiforme une fois par jour pour reconstruire la peau, blanchir la peau, réduire les démangeaisons et assouplir la peau. Téo a toujours du mal à accepter la nourriture.
Pendant presque 3 mois, Téo ne prend que son biberon du matin, il est un peu en sous poids puis se stabilise en reprenant un peu de lait au goûter. Aujourd'hui, Téo grignote mais ne s'alimente pas comme un enfant de son âge. Il va manger plus de plats froids voir tièdes, il refuse les plats chauds. Mais ce sont quelques cuillères et encore quand il ne va pas recracher. Il a des séances d'orthophonistes depuis peu pour travailler l'oralité. Il doit réapprendre à accepter son corps avant tout puis faire un travail autour de la bouche. Le masque l'empêche de parler correctement et Téo doit intégrer une gouttière afin d'éviter la rétractation de la mandibule inférieure en arrière. C'est le plus gros des problèmes actuellement. C'est un long travail et de patience pour Téo. Il est également suivi par une psychologue et une pédopsychiatre. Aujourd'hui, je ne travaille plus pour rester auprès de mon enfant jour et nuit. Son appareillage demande beaucoup d'attention et il a à peine 2 ans, il est trop jeune pour le laisser seul et face à tout ça. Nous sommes encore hospitalisé au centre de rééducation et ceci pour une période indéterminée à ce jour.
Reprise de la "vie presque normale"
Téo continue ses soins mais avec un retour à la vie normale.
Il va à l'école depuis septembre 2016 et suit en parallèle ses séances kiné quotidiennement.
Plus une séance de psychologue par semaine et une séance d'orthophoniste.
Téo va en visite au Centre de Romans Ferrari tous les 3 à 4 mois pour son appareillage et suivre l'évolution des cicatrices.
De plus, Téo va 2 fois par an en cure thermale à St Gervais mais en court séjour pour qu'il accepte les soins. Il en aura jusqu'à sa majorité.
Nous devons suivre régulièrement les soins car Téo est en pleine croissance et doit avoir une peau suffisamment souple afin d'envisager une bonne croissance.
Les soins évoluent suivant son état physique mais aussi psychologique. Tout dépendra de sa croissance et de ses futures opérations.
A venir
Téo doit se faire opérer au niveau des cicatrices de l'abdomen le 12 mai 2021 si les conditions sanitaires ne nous contraignent pas. Depuis 2020, malheureusement nous ne faisons pas de cures thermales à cause des conditions sanitaires du pays. Les thermes sont fermées pour éviter la propagation du virus et cela ne nous aide pas à aider à assouplir la peau de Téo pour une meilleure croissance. Nous faisons les séances kiné à domicile depuis mai 2020 également pour éviter que Téo ne soit en contact avec le virus au cabinet.
Téo devra intégrer le centre Romans Ferrari après son opération pour une rééducation et appareillage. Nous ne savons pas encore pour combien de temps il restera dans le centre. Nous savons qu'il terminera son année scolaire à Romans Ferrari.Nous savons juste que si la cicatrisation se passe bien, on pourra enchaîner en août une cure thermale.
Cette opération a pour but de retravailler la cicatrice abdominale dans son étendue et épaisseur qui favorisera une meilleure croissance pour Téo. Le chirurgien a besoin de la peau saine autour de la cicatrice afin de réduite la cicatrice et ceci pendant que Téo est encore petit. Car plus il grandit et plus la cicatrice grandit avec lui et réduit la peau saine.
